Медицина на сегодняшний момент является довольно развивающейся и прогрессирующей областью в политике государств многих стран. Российское правительство совместно с Министерством здравоохранения разрабатывают новые технологии в области фармакологии. Согласно данным статистики в 2016 году доля производимых в стране жизненно-важных лекарственных препаратов составляла 76 %, а по итогам 2017 года достигла рекордной отметки в 84 %. Но на этом рост останавливаться не будет и в этом году государством планируется достигнуть планки в 90 %. Однако, несмотря на ощутимый прогресс в области медицины и производства лекарственных средств, ряд проблем остается нерешенным. В первую очередь это касается лечения детей-инвалидов.

Заболевания детей-инвалидов

Правовое положение детей-инвалидов регулируется нормами Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Инвалидом признается ребенок, который ограничен в проявлении жизнедеятельности по причине нарушения функций организма. Возникновение инвалидности могут вызвать наследственные патологии, тяжелые заболевания и травмы, перенесенные ребенком в детстве.

  • патологические поражения органов пищеварительной, сердечно-сосудистой, эндокринной и дыхательной систем;
  • расстройства в области психического развития;
  • нарушения в работе сенсорных органов;
  • расстройства, связанные с речью;
  • нарушения функции мочевыделительной системы;
  • кожные заболевания;
  • нарушения опорно-двигательных функций;
  • внешние дефекты.

Среди самых частых заболеваний среди детей-инвалидов встречаются генетические заболевания, такие как болезнь Дауна (одна на 700 новорождённых), муковисцидоз (поражение дыхательных органов и пищеварительной системы – один на 2500 новорождённых), гемофилия (нарушение свертываемости крови), эпилепсия, детский церебральный паралич.

По данным статистики, на 1 января 2018 года в стране зарегистрировано почти 700 тысяч детей-инвалидов. С каждым годом эта цифра растет. Так, на январь 2017 году их количество насчитывало 625 тысяч, что на 10 % больше по сравнению с данными на окончание 2011 года. Кроме того, главными причинами установления инвалидности являются заболевания, связанные с нарушениями психики и нервной системы.

Медицинская помощь детям-инвалидам

Ребенок, страдающий нарушениями функций организма, очень уязвим, и нуждается в социальной защите, как со стороны государства, так и со стороны общественности. 2018 – 2027 годы признаны правительством России Десятилетием детства. В этот период политика государства будет, в первую очередь, направлена на решение проблем в сфере защиты детей, в том числе и в области здравоохранения.

Медико-социальная помощь ребенку-инвалиду зависит от характера имеющегося у него заболевания. Системой здравоохранения государства предусмотрено создание специальных учреждений и реабилитационных центров, предназначенных для детей-инвалидов. Обеспечение лекарственными средствами страдающих заболеваниями детей-инвалидов происходит специальными аптеками и лишь по рецепту врача. Кроме того, в случае отсутствия нужного лекарства администрацией аптечного учреждения составляется запрос на его поставку. Однако медикаменты могут прийти только через 10 суток, а в экстренных ситуациях – лишь через 48 часов.

Согласно положениям Федерального закона «О государственной социальной помощи» дети-инвалиды обладают правом на получение жизненно-важных лекарственных препаратов и медицинских изделий по рецептам. Согласно Постановлению Правительства России № 890 политика государства направлена на поддержку развития медицинской промышленности, а также на улучшение обеспечения всеми необходимыми лекарственными средствами. Однако существуют такие лекарства, которые не зарегистрированы на территории России, но являются сертифицированными на территории других государств. В частности, к таким препаратам относят диазепам и фризиум, которые быстро помогают купировать эпилептические припадки.

Жизнь или смерть

Не так давно, на просторах интернета пользователи следили за событиями, произошедшими в Москве с матерью ребенка, страдающего эпилепсией. За продажу лекарственных препаратов, не зарегистрированных на территории России и так необходимых для ее сына, женщине грозило наказание в виде лишения свободы сроком до 8 лет. Однако, 6 июля, судебное дело было разрешено в ее пользу, Екатерину Коннова была признана невиновной.

Екатерина и Арсений Конновы

Такое стечение событий произошло в результате приобретения ею для своего ребенка-инвалида микроклизм диазепама, которые не зарегистрированы российскими медицинскими стандартами. Но, спустя, некоторое время лекарство перестало действовать, и женщина выставила его на продажу на том же форуме, где и покупала. Однако это закончилось тем, что Катя была задержана сотрудниками полиции по обвинению в незаконном сбыте наркотических и психотропных средств.

Стоит обратить внимание, что это не единичный случай среди матерей детей, страдающих тяжелыми формами заболеваний. В интернете открыто много форумов, на которых матери детей-инвалидов поддерживают друг друга и дают рекомендации в части оказания помощи своим детям, в том числе и в отношении лекарственных препаратов. Многим родителям лекарственные препараты прописывают зарубежные лечебные учреждения, которые эффективны в лечении ребенка. Так, на территории западных стран разрешена продажа микроклизм диазепама и фризиума. Российские врачи также занимают позицию о наибольшей пользе таких препаратов и о необходимости их сертификации на территории нашего государства.

По словам главного врача детского хосписа, главной проблемой здравоохранения на территории России остается отсутствие зарегистрированных противосудорожных препаратов, жизненно-необходимых для эффективного лечения заболеваний детей. Такие препараты входят в серию так называемых «продвинутых препаратов» и назначаются в случае, когда остальные средства оказываются бессильны. Во всем мире, кроме нашего государства, препараты диазепам и фризиум считаются «домашней формой», которые способны за считанные секунды предотвратить приступ эпилепсии. Кроме того, до сих пор российским правительством не включена в оборот детская форма морфина в таблетках или каплях. Вместо этого родители мучаются, давая детям очень горький препарат из ампул перорально.

Решение ситуации

Каждая семья мечтает о рождении здорового ребенка. Но иногда мечты имеют свойство не сбываться, и по некоторому ряду причин на свет появляется ребенок, страдающий тяжелыми формами заболеваний. Однако это ни в коем разе не означает того, что этот ребенок будет менее любим и менее родным для супругов. Поэтому и силы, прилагаемые для поддержания его здоровья и жизни, будут намного больше и решительнее. Поэтому в стране существует острая необходимость в решении проблем легальной доступности лекарственных препаратов.

Министерством здравоохранения также отмечено, что регистрация лекарственных средств происходит в заявительном порядке. Срок экспертизы препарата составляет 110 рабочих дней, что по сравнению со странами зарубежья считается самым коротким. Кроме этого, препараты для педиатрии, лечения орфанных заболеваний и первых трех заявленных могут быть зарегистрированы в течение 60 рабочих дней.

На сегодняшний момент российская фармакология оставляет желать лучшего, но резонанс последних событий должен заставить обратить внимание представителей государственной власти нашей страны и предпринять меры, направленные на разрешение проблемы в системе здравоохранения.

Автор: Анна Полукарова

Сохраняйте и делитесь - пригодится!